La relazione tra Telemedicina e privacy è una questione centrale nello sviluppo futuro delle soluzioni cliniche digitali.
Le informazioni sullo stato di salute di un individuo rappresentano infatti dati personali “ipersensibili”; per questo sono le informazioni che godono della maggiore tutela a livello di privacy. Al tempo stesso i dati sanitari possono anche essere uno strumento al servizio della ricerca scientifica e della medicina predittiva. L’utilizzo di questi dati a livello aggregato, e la loro elaborazione tramite sistemi di Intelligenza Artificiale, permetterebbe infatti di prevedere l’insorgere di alcune malattie in anticipo, migliorandone la prevenzione e la cura.
Si tratta dunque di trovare un equilibrio fra privacy, diritto alla salute e innovazione, con l’obiettivo di costruire un sistema sanitario sempre più efficiente e incentrato sulla persona.
La Telemedicina è fondata sulla trasmissione di dati sensibili, come sono ad esempio le informazioni riguardanti le condizioni di salute della persona.
In un servizio di Telemedicina, queste informazioni vengono trattate dai professionisti, dagli organismi sanitari e dalla piattaforma di cui il professionista si serve per erogare la prestazione. I dati da proteggere sono dunque diversi, così come sono stringenti gli adempimenti a carico dei responsabili del trattamento.
Più in particolare, quali sono i dati sensibili coinvolti nella Telemedicina?
Quando un paziente si connette alle piattaforme di Telemedicina deve essere informatto e accettare di rilasciare i propri dati anagrafici, i contatti personali, il codice fiscale, gli elementi per inquadrare la patologia, l’ASL di riferimento e le preferenze orarie per usufruire della prestazione.
In base poi al servizio erogato – Teleconsulto, Televisita o Telemonitoraggio – l’utente fornisce informazioni sulla sua condizione clinica, referti ed esami pregressi, dettagli sulle terapie prescritte, risposte a quesiti di natura clinica o personale, oltre a far sentire la propria voce, mostrare la propria immagine e il contesto privato in cui vive.
Nel caso in cui la prestazione sia a pagamento, il paziente dovrà inoltre condividere i dati per la fatturazione e le modalità per il pagamento.
Nel corso di un servizio clinico digitale, inoltre, è anche il professionista a condividere documenti e dati personali, come i propri contatti, il piano terapeutico o le indicazioni operative destinate al paziente.
Questa grande quantità di dati sensibili deve dunque essere condivisa e trasmessa in sicurezza, in maniera da tutelare la privacy di ogni individuo prima, durante e dopo la prestazione di Telemedicina.
Non essendoci ancora una specifica normativa sulla riservatezza dei dati in Telemedicina, il tema privacy è governato dal GDPR (Regolamento generale sulla protezione dei dati personali).
Secondo il GDPR, occorre progettare il sistema di trattamento dati secondo un’analisi di privacy by design e by default.
La privacy by design prevede l’introduzione dei principi della protezione dati a partire dalla realizzazione del sistema informatico deputato al trattamento. Ciò significa che il titolare del trattamento deve progettare fin dall’inizio il trattamento in base al contesto, impiegando modalità idonee a mitigare il rischio.
Il principio di privacy by default si basa invece sull’applicazione di procedure standard che riducono le minacce legate alla diffusione illecita dei dati. Queste impostazioni standard limitino al massimo la raccolta dei dati e il loro trattamento, che devono avvenire solo per le finalità previste e per il minor tempo possibile.
La mancanza di norme specifiche sulla riservatezza dei dati in Telemedicina può essere un limite alla cosiddetta “medicina d’iniziativa”, ossia quel modello assistenziale che vuole rispondere alle criticità sanitarie in maniera proattiva.
Certe applicazioni di Telemedicina vanno in questa direzione. Tecnologie quali IoT, Big Data e machine learning hanno la potenzialità di accelerare gli sviluppi della medicina predittiva e preventiva, ma devono però essere alimentate da un’ampia disponibilità di dati sanitari.
L’opportunità della Telemedicina di usare questi dati è dunque la questione su cui è tenuto a confrontarsi il regolamento sulla privacy. Continuando a tutelare la dignità della persona e la riservatezza dei dati sensibili, la normativa dovrà consentire alla comunità medico-scientifica di sfruttare la sua risorsa più preziosa: l’informazione.
